ÔLe 24 avril 2018, je suis sorti d’une expédition audacieuse de 12 jours dans la nature sauvage du Grand Canyon avec une commotion cérébrale, deux têtes noires et deux chevilles tordues. Lors d’un appel à ma chère amie Enid, je lui ai humblement dit : « Après avoir réussi cela, je pense que je pourrais diriger un petit pays », ce à quoi elle a répondu : « Pourquoi pas un grand pays ?
Quatre ans plus tôt, nouveau venu aux États-Unis, j’avais décidé d’explorer quelque chose de majestueux dans mon nouveau pays. Ayant vécu dans 11 pays pour mon travail avec les agences humanitaires des Nations Unies, c’était devenu une sorte de tradition. Mais dans toute cette rêverie, il y avait une nouvelle considération dont je n’avais pas eu à tenir compte auparavant : je ne pouvais plus marcher sans aide. Mes muscles mouraient.
En 2006, à l’âge de 30 ans, on m’a diagnostiqué une maladie génétique rare et progressive d’atrophie musculaire appelée myopathie corporelle d’inclusion héréditaire (ou myopathie GNE) qui conduit à la tétraplégie, une incapacité grave des bras, des jambes et du torse. Au fil du temps, je suis passé des cannes et des orthèses de jambe au besoin d’un déambulateur pour marcher, ainsi que d’une plus grande aide pour les tâches quotidiennes. Malheureusement, comme beaucoup de personnes qui acquièrent un handicap à l’âge adulte, mon état d’esprit capacitaire a créé un besoin enivrant de surmonter mes handicaps et mon pronostic. Les personnes handicapées se retrouvent ostracisées par les idéaux de la société selon lesquels ce qui est digne et valorisé. Les étrangers, ainsi que nos proches, nous sous-estiment et remettent en question nos choix. Notre indépendance, notre dignité et notre capacité d’action sont menacées et font l’objet d’un examen minutieux, d’un débat et d’une négociation.
J’avais besoin de prouver à moi-même et aux autres que je pouvais tout faire, malgré l’aggravation de la faiblesse physique et la douleur atroce que j’endure au quotidien. J’ai donc décidé de faire partie du 1% exclusif des 5 à 6 millions de personnes qui ne se contentent pas de visiter le bord du Grand Canyon mais descendent dans son ventre. Et qu’est-ce qui crie plus « capable » que de monter une mustang sauvage ? C’est ainsi qu’a commencé la planification de cette quête extraordinaire et l’apprentissage de l’équitation, un voyage qui devenait de plus en plus audacieux à chaque obstacle rencontré et qui aboutirait finalement à un court métrage documentaire. Face aux chutesréalisé par Celia Aniskovich, produit par Liz Yale Marsh et produit par Hillary et Chelsea Clinton, est sorti sur YouTube aujourd’huià l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées.
Comme prévu, la quête a pris tout ce que j’avais. Avant de me lancer dans ce voyage, je m’étais imaginée comme une magnifique femme amazonienne, parcourant sans effort des paysages épiques, faisant de l’équitation d’un bord à l’autre et du rafting en eaux vives sur 150 miles du fleuve Colorado, le tout au nom de l’accomplissement. ma quête d’aventure et briser les stigmates envers les personnes handicapées comme moi. Au lieu de cela, assis à 8 pieds au-dessus du sol au sommet de cette Mustang sur la rive sud – avec une équipe d’expédition de 12 personnes composée de lutteurs, mon instructeur d’équitation thérapeutique, mon ex-mari et une équipe de tournage de 6 personnes, sans parler des 4- personne de l’équipage du bateau que nous rencontrerions quatre jours plus tard – je me suis retrouvé à trembler. Je suis un conférencier TED qui adore parler en public, un ancien responsable politique de la Maison Blanche et un humanitaire international de l’ONU qui a vécu des aventures épiques au cours de mes voyages à travers le monde. Mais je n’aurais jamais pu m’imaginer descendre pendant 10 heures sur 5 000 pieds de terrain meuble vertical au fond d’une merveille naturelle du monde, sanglotant de gratitude après l’avoir réalisé, et jouant dans un film d’aventure, pour démarrer. Tout cela au service de faire valoir un point.
Non, la performance ne s’est pas déroulée exactement comme prévu : voyez la commotion cérébrale susmentionnée et le vertige découverts en temps réel. Mais je me donnerais un Oscar pour le véritable triomphe de ce voyage, les leçons qui ont survécu aux contusions et aux blessures et qui ont finalement tout changé pour moi :
Premièrement, je crois sincèrement que je peux tout faire – et je ne parle pas de marcher à nouveau. Je fais référence à la réalisation de mes rêves, le principal étant de contribuer à démanteler les barrières comportementales, physiques et institutionnelles qui excluent les personnes handicapées.
Deuxièmement, je lutte tous les jours, mais je ne souffre pas. Cette distinction est primordiale et agit comme un baromètre dans mes décisions sur le type de soutien que je choisis d’intégrer dans ma routine quotidienne.
Et enfin, que la meilleure façon d’être un phare pour la communauté des personnes handicapées, tout en honorant mon expérience personnelle, est d’être moi-même : imparfait, courageux et terrifié à la fois, apprenant constamment, heureux de demander de l’aide, fort dans le face à l’injustice et fièrement handicapée.
À l’occasion de la Journée internationale des personnes handicapées, nous célébrons et sensibilisons la population aux 1,3 milliard de personnes handicapées dans le monde. Nous rappelons aux gens que le handicap est une expérience humaine universelle. Chaque être humain sera temporairement ou définitivement handicapé au cours de sa vie, que ce soit à cause d’un accident, d’une maladie ou d’une blessure, de malnutrition, de complications de l’accouchement, d’un conflit provoqué par l’homme ou d’une catastrophe naturelle.
Nous ne sommes pas une anomalie. Nous sommes la plus grande minorité au monde, recoupant toutes les autres identités : sexe, âge, origine ethnique, race, nationalité, classe socio-économique, taille, orientation sexuelle, niveau d’éducation et religion. Nous sommes également divers dans nos déficiences : physiques, intellectuelles, sensorielles, cognitives ou liées à notre santé mentale. Cependant, nous sommes tous confrontés à la stigmatisation, à la discrimination, à l’exclusion, aux préjugés et aux préjugés.
J’espère Face aux chutes vous rappelle le pouvoir de votre propre valeur, ainsi que l’alliance et la solidarité avec des personnes différentes de vous. Vous n’avez pas besoin de traverser le Grand Canyon pour faire la différence. Ce sont les petites choses qui peuvent faire le plus grand changement. Et le défi le plus difficile, celui d’être soi-même, est celui qui peut tout changer.
